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Dossier zum Gendiagnostik-Gesetz - Teil 1

Neues vom 20.04.08: Bundeskabinett stimmt Eckpunktepapier zu umstrittenem Gendiagnostikgesetz zu

Das Bundeskabinett hat am 16.04.08 den Eckpunkten für ein Gendiagnostikgesetz zugestimmt. Nachdem sich zuvor sich die Koalitionsfraktionen darauf verständigt haben, genetische Untersuchungen bei Menschen in einem Gesetz zu regeln. Dies teilte das Bundesministerium für Gesundheit mit. Dabei werden die Bereiche geregelt, die einen besonderen Schutzstandard für Bürgerinnen und Bürger erfordern. Mit Gentests lässt sich die Veranlagung eines Menschen für bestimmte Krankheiten vorab bestimmen - und so die Therapiechancen zum Teil verbessern. Jeder und jede hat das Recht, seine eigenen Befunde zu kennen und darüber zu entscheiden, ob diese Daten an Dritte weitergegeben werden. Dazu gehört jedoch auch das Recht auf Nichtwissen. Ein Gendiagnostikgesetz soll genetische Untersuchungen bei Menschen künftig klar regeln.

Die Eckpunkte zum Gendiagnostikgesetz im Einzelnen

(Quelle: Pressemitteilung Bundesministerium für gesundheit, 16.04.08)

  1. Das Recht des Einzelnen auf informationelle Selbstbestimmung im Bereich der Gendiagnostik. Dazu gehören sowohl das Recht, die eigenen genetischen Befunde zu kennen (Recht auf Wissen) als auch das Recht, diese nicht zu kennen (Recht auf Nichtwissen). Genetische Untersuchungen dürfen nur durchgeführt werden, wenn die Betroffenen in die Untersuchung rechtswirksam eingewilligt haben. Zusätzlich zur individuellen Aufklärung kommt der Beratung im Rahmen von genetischen Untersuchungen besondere Bedeutung zu. Bei vorhersagbaren genetischen Untersuchungen und bei vorgeburtlichen genetischen Untersuchungen soll die genetische Beratung nicht nur wie bei diagnostischen genetischen Untersuchungen als Angebot ausgestaltet sein, sondern als Ergänzung zur Aufklärung obligatorisch. Mit der grundsätzlichen Beratungspflicht bei vorgeburtlichen genetischen Untersuchungen wird der Schwangeren Hilfe angeboten. Gleichzeitig wird das allgemeine Persönlichkeitsrecht der Schwangeren, das auch vor der Vorenthaltung erlangbarer Informationen schützt, respektiert. Das Recht auf Beratungsverzicht bleibt entsprechend dem anerkannten Recht auf Aufklärungsverzicht davon unberührt.
     
  2. Allein der oder die Betroffene bestimmen über die Verwendung, also die Weitergabe, Aufbewahrung oder Vernichtung seiner genetischen Daten und Proben.
     
  3. Niemand darf wegen seiner genetischen Eigenschaften diskriminiert oder stigmatisiert werden.
     
  4. Genetische Untersuchungen mit Gesundheitsbezug dürfen nur von Ärztinnen/ Ärzten veranlasst werden, die eine entsprechende Qualifikation nachweisen.
     
  5. Genetische Untersuchungen bei nicht einwilligungsfähigen Personen müssen grundsätzlich einen gesundheitlichen Nutzen für die Person haben.
     
  6. Genetische Reihenuntersuchungen haben aufgrund ihres Charakters eine andere Qualität als Einzeluntersuchungen. Sie sollen freiwillig sein und nur dann vorgenommen werden, wenn mit der Untersuchung eine vermeidbare oder behandelbare Erkrankung festgestellt wird.
     
  7. Die vorgeburtliche genetische Untersuchung soll auf medizinische Zwecke beschränkt sein. Die Durchführung von vorgeburtlichen genetischen Untersuchungen wird nur dann zugelassen, wenn die Untersuchung darauf gerichtet ist, genetische Eigenschaften festzustellen, die die Gesundheit des Fötus oder Embryos vor oder nach der Geburt beeinträchtigen können.
     
  8. Eine unabhängige Gendiagnostik-Kommission soll Richtlinien zum allgemein anerkannten Stand der medizinischen Wissenschaft und Technik insbesondere zur Beurteilung genetischer Eigenschaften, zur Qualifikation von Personen zur genetischen Beratung, zu den Inhalten der Aufklärung und der genetischen Beratung, zur Durchführung von genetischen Analysen sowie an genetische Reihenuntersuchungen erstellen.
     
  9. Genetische Untersuchungen zur Feststellung der Abstammung eines Kindes sind nur dann zulässig, wenn die Personen, von denen eine genetische Probe untersucht werden soll, in die Untersuchung eingewilligt haben.
     
  10. Im Arbeitsrecht sind genetische Untersuchungen auf Verlangen des Arbeitgebers grundsätzlich verboten. Außerdem darf der Arbeitgeber die Ergebnisse einer in anderem Zusammenhang vorgenommenen genetischen Untersuchung nicht erfragen, entgegen nehmen oder verwenden. Standarduntersuchungen, mit denen die gesundheitliche Eignung eines Beschäftigten für den Arbeitsplatz oder Tätigkeit festgestellt werden kann, bleiben weiterhin zulässig. Beim Arbeitsschutz sollen genetische Untersuchungen im Rahmen arbeitsmedizinischer Vorsorgeuntersuchungen nicht bzw. nur unter eng gefassten Voraussetzungen zugelassen werden.
     
  11. Versicherungsunternehmen dürfen beim Abschluss eines Versicherungsvertrages grundsätzlich weder die Durchführung einer genetischen Untersuchung noch Auskünfte über bereits durchgeführte Untersuchungen verlangen. Zur Vermeidung von Missbrauch kann vorgesehen werden, dass die Ergebnisse bereits vorgenommener Untersuchungen vorgelegt werden müssen, z.B. dann, wenn eine Lebensversicherung mit einer sehr hohen Versicherungssumme abgeschlossen werden soll.

Kritik am Eckpunktepapier zum Gendiagnostikgesetz

Scharfe Kritik an dem Papier kam aus den Reihen der Grünen. Die Eckpunkte der großen Koalition zum Gendiagnostikgesetz seien lediglich nur "Stückwerk", so die beiden Abgeordneten Biggi Bender, gesundheitspolitische Sprecherin, und Volker Beck, Erster Parlamentarischer Geschäftsführer von Bündnis 90 / Die Grünen im Bundestag in einer gemeinsamen Pressemitteilung. Der Vorstoß der Bundesregierung komme viel zu spät und löse die Probleme nicht. "Es werden lediglich Eckpunkte vorgelegt und kein Gesetzentwurf, wie von uns bereits Ende 2006 eingebracht. Die Koalition lässt die Forschung, den Bereich mit dem größten Regelungsbedarf, außen vor. Die Eckpunkte der Bundesregierung weisen daher ein nicht zu heilendes Defizit auf: Der Bereich in dem am wenigsten Regelungen bestehen, in dem im Moment die umfassendste Anwendung genetischer Tests existiert und bei dem ethische Fragestellungen wie die Forschung an nicht einwilligungsfähigen Menschen geklärt werden müssten, bleibt offen", kritisieren die beiden Abgeordneten. Die Eckpunkte seien daher "ein Torso und Ausdruck dafür, dass die Koalition weder eine gemeinsame bioethische noch eine gemeinsame forschungspolitische Linie" habe. Die Lücke bei der Forschung könne nur politisch und nicht fachlich begründet sein, da zum Forschungsbereich umfangreiche Vorarbeiten der Ministerien existieren und von den Grünen bereits im November 2006 ein Gesetzentwurf, der auch die Forschung regelt, in den Bundestag eingebracht wurde.

Zudem lassen die Eckpunkte laut den Grünen offen, wie genetische Untersuchungen definiert werden. "Wenn die Bundesregierung statt der im grünen Gesetzentwurf enthaltenen weiten Definitionen enge Festlegungen wählt, laufen viele Regelungen ins Leere. Eine enge Definition bei der Pränataldiagnostik würde etwa Ultraschall-Untersuchungen, mit der man eine verdickte Nackenfalte beim Fötus entdecken und daraus auf Trisomie 21 schließen kann, ungeregelt lassen. Dann könnte diese Untersuchung weiterhin routinemäßig und ohne genauere Aufklärung der Mutter durchgeführt werden", kritisierten Beck und Bender. Gentests an Ungeborenen sollen auf medizinische Zwecke beschränkt bleiben. Was das heißt, sei ebenfalls unklar. "Es gibt Gentests, etwa auf Gene für Brust- oder Darmkrebs, die für die Gesundheit des Kindes irrelevant sind, da jene Krankheiten in der Regel erst im Erwachsenenalter und auch nicht bei allen auftreten können. Gleichwohl sind es medizinische Tests, die man laut Eckpunkten nun erlauben müsste. Das aber wäre sehr gefährlich, weil dann eventuell Föten abgetrieben würde, obwohl sie weder aktuell, noch in ihrer Kindheit und Jugend erkranken werden und auch nur Wahrscheinlichkeitsaussagen über eine mögliche Erkrankung getroffen werden können", warnen die Grünen.

Auch der Ärzteverband Marburger Bund kritisierte den Beschluss. Der Verbandsvorsitzende Rudolf Henke mahnte in einer Pressemitteilung eine weiterführende gesellschaftliche Debatte und Präzisierungen an, etwa bei der Frage, welche Untersuchungen an Embryonen durchgeführt werden dürfen. Henke nannte es fragwürdig, diese in diesem Zusammenhang entstehenden ethischen Grundsatzfragen allein an eine dafür vorgesehene Gendiagnostik-Expertenkommission delegieren zu wollen. Zudem werde das geplante Gendiagnostikgesetz schon heute tausendfach unterlaufen, weil "ausländische Geschäftemacher" über das Internet gendiagnostische Untersuchungen bewerben und den Leuten verkaufen, ohne dass irgendeine der in den Eckpunkten für das Gesetz genannten Voraussetzungen eingehalten würden.
 

Dokumente zur Debatte über ein Gendiagnostik-Gesetz

Überblick über die weiteren / vergangenen Debatten zum Gendiagnostikgesetz

Pressespiegel zur Debatte über das Gendiagnostik-Gesetz April 2008

Gendiagnostikgesetz: Hohe Hürden und große Lücken
Richter-Kuhlmann, Eva
Mit seinen Mitte April beschlossenen Eckpunkten zur Gendiagnostik setzt das Bundeskabinett hohe Hürden für den Einsatz von Gentests.
Deutsches Ärzteblatt 2008; 105(17) 25.04.08

„Wissen ist Ohnmacht“
Von Stefan Rehder
Das Kabinett hat Mitte der Woche die Eckpunkte für ein künftiges Gendiagnostikgesetz vorgestellt. Auch wenn der medizinisch-technische Fortschritt ein solches Gesetz zwingend erforderlich macht, werfen die beschlossenen Eckpunkte mehr Fragen auf als sie beantworten.
DIE TAGESPOST 19.04.08

„Eine gesetzliche Regelung ist überfällig“
Statement von Prof. Dr. Jörg-Dietrich Hoppe, Präsident der Bundesärztekammer, zu den „Eckpunkten für ein Gendiagnostikgesetz“
18.04.2008

Gentests sollen Ausnahme bleiben
Eckpunkte für Gendiagnostik-Gesetz
Arbeitnehmer dürfen nur in Ausnahmefällen Gentests fordern, Versicherungen ebenfalls. Datenschutzbeauftragter Schaar begrüßte das - fordert aber, Strafen für heimliche Tests festzuschreiben. VON WOLFGANG LÖHR
TAZ 16.04.08

Schutz vor Missbrauch von Gentests
Von Stefan Sauer
KÖLNER STADTANZEIGER 16.04.08

Gendiagnostik: Verlangen Versicherungen bald einen Gentest?
Von Matthias Kamann
Was, wenn Versicherungen ihre Kunden in Zukunft erst nach einem Gentest aufnehmen wollen? Oder wenn Eltern die Geburt ihres Kindes von einem Gentest abhängig machen? Das von der Regierung beschlossene Gentest-Gesetz soll solche Fälle verhindern. Aber der Text ist gefährlich ungenau.
WELT Online 16.04.08

Gendiagnostik: Überschätzter Blick ins Erbgut
Eine Genanalyse verrät so manches Krankheitsrisiko. Doch für die meisten Menschen ist der Blick ins Erbgut überflüssig.
Von Julia Bidder
FOCUS-Online 16.04.08

Ärzte begrüßen Gendiagnostikgesetz – aber Präzisierungen notwendig
Berlin – Die Eckpunkte für das neue Gendiagnostik-Gesetz begrüßt haben die Bundesärztekammer (BÄK) und der Marburger Bund (MB).
DEUTSCHES ÄRZTEBLATT 16.04.08

Rene Röspel: Gendiagnostikgesetz soll Diskriminierung ausschließen
SPD-Politiker sieht noch Klärungsbedarf in Detailfragen
Moderation: Jörg Degenhardt
Der SPD-Bundestagsabgeordnete Rene Röspel sieht im geplanten Gendiagnostikgesetz einen wirksamen Schutz vor Diskriminierung aufgrund genetischer Eigenschaften.
DEUTSCHLANDRADIO 16.04.08

Henke: Ethik ist keine delegierbare Aufgabe
Der Ärzteverband Marburger Bund (MB) hat den heutigen Beschluss der Bundesregierung zu einem Gendiagnostikgesetz begrüßt, zugleich aber eine weiterführende gesellschaftliche Debatte und Präzisierungen angemahnt.
PRESSEMITTEILUNG Marburger Bund (MB) 16.04.08

Eckpunkte Gendiagnostikgesetz mit großen Lücken
Anlässlich der Verabschiedung der Gendiagnostikgesetzeckpunkte im Bundeskabinett erklären Biggi Bender, gesundheitspolitische Sprecherin, und Volker Beck, Erster Parlamentarischer Geschäftsführer:
Die Eckpunkte der großen Koalition zum Gendiagnostikgesetz sind Stückwerk. Der Vorstoß der Bundesregierung kommt viel zu spät und löst die Probleme nicht.
PRESSEMITTEILUNG Biggi Bender und Volker Beck, MdBs Bündnis 90 / Die Grünen 16.04.2008

Keine Diskriminierung aufgrund genetischer Befunde
"Es ist zu befürchten, dass die große Koalition wieder einmal Bürgerrechte opfert, um Kapitalinteressen zu bedienen", so Frank Spieth anlässlich der Vorlage von Eckpunkten für ein Gendiagnostikgesetz in der heutigen Kabinettssitzung.
PRESSEMITTEILUNG Frank Spieth, MdB, DIE LINKE. 16.04.08

Gendiagnostikgesetz bringt Klarheit für Beschäftigte
Zum Eckpunktepapier für ein Gendiagnostikgesetz sagte die stellvertretende DGB-Vorsitzende Ingrid Sehrbrock am Mittwoch in Berlin:
"Die Eckpunkte der Bundesregierung tragen dazu bei, uns das Schreckensszenario vom gläsernen Arbeitnehmer zu ersparen und sorgen für Klarheit:
PRESSEMITTEILUNG Deutscher Gewerkschaftsbund DGB 16.04.08

Kabinett stimmt Eckpunkten für ein Gendiagnostikgesetz zu
Das Kabinett hat heute den Eckpunkten für ein Gendiagnostikgesetz zugestimmt. Zuvor haben sich die Koalitionsfraktionen darauf verständigt, genetische Untersuchungen bei Menschen in einem Gesetz zu regeln.
PRESSEMITTEILUNG Bundesministerium für Gesundheit 15.04.2008
Anm.: Dort gibt es am Ende auch das Eckpunktepapier als Dowmload im PDF-Format!

Gendiagnostikgesetz: Gentests auf dem Prüfstand
Versicherungen und Arbeitgeber sollen auch künftig nur unter strengen Voraussetzungen Einsicht in fremde Erbinformationen nehmen dürfen. Doch ein Restrisiko bleibt.
Von Catrin Gesellensetter
FOCUS-Online 15.04.08

Grüne gegen Ausnahmen bei Verwendung von Gentest-Ergebnissen
DEUTSCHES ÄRZTEBLATT 15.04.08

Gendiagnostikgesetz: Zweifel am Konzept
Kiehntopf, Michael
Viele Befunde konventioneller labordiagnostischer Untersuchungen können für Patienten ähnlich weitreichende Folgen haben wie die Diagnose eines Gendefekts. Erforderlich wäre deshalb ein umfassendes Diagnostikgesetz.
Deutsches Ärzteblatt 2008; 105(15) 11.04.08

Gendiagnostik: Koalition verständigt sich auf ein Gesetz
Richter-Kuhlmann, Eva A.
Die Große Koalition hat sich nach langer Diskussion auf gemeinsame Eckpunkte für ein Gendiagnostikgesetz geeinigt.
Deutsches Ärzteblatt 2008; 105(14) 04.04.08

Im Bundestag notiert: Gendiagnostikgesetz
Gesundheit/Antwort
Berlin: (hib/MPI) Die Bundesregierung prüft nach eigener Aussage, ob und in welchem Umfang Persönlichkeitsrechte bei Gentests gesetzlich geschützt werden müssen.
Heute im Bundestag HIB 091/2008 01.04.08

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